La Organización Mundial de la Salud estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras, padecidas por el 7% de la población mundial.

El diagnóstico de una enfermedad rara genera inestabilidad en la persona que la padece, así como en su núcleo familiar y puede afectar directamente a la autoestima, generar ansiedad y/o depresión, alteraciones del sueño, entre otros.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.

Es complicado padecer una enfermedad cuando se desconoce el diagnóstico, su duración, a dónde acudir, qué hacer para mejorar, si habrá evolución o si será fatal. 

En la mayoría de los casos, los pacientes de enfermedades raras han vivido un largo camino hasta conseguir su diagnóstico. 

El desconocimiento y la incertidumbre acerca de la enfermedad no permite saber cuáles son las perspectivas de mejora y, por lo tanto, es una de las razones que causa mayor inestabilidad, señaló Diana Díaz Moreno, profesora de Psicología de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH).

Pese a que estas enfermedades no tienen cura, las investigaciones permiten que los tratamientos se enfoquen en la calidad de vida. 

Muchas de estas enfermedades tienen secuelas graves a nivel físico y psicológico, por lo que la atención debe ser integral, incluyendo la salud mental como parte esencial del tratamiento. 

Agregó que  es necesario tener conocimiento profundo de la situación para que el proceso de adaptación se pueda llevar de la manera más eficaz. 

En ese contexto, la psicóloga de la UPCH brinda algunas recomendaciones sobre cómo deben sobrellevar los pacientes y sus familiares el proceso de la enfermedad y sus tratamientos:

- Conocer a profundidad el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de la enfermedad rara.

- Identificar las emociones y no actuar desde la impulsividad al tomar decisiones. 

- Conversar las decisiones principalmente en pareja e incluyendo a otros miembros de la familia.

- Organizar el tiempo y fomentar el trabajo en equipo.

- Mantener una comunicación efectiva a nivel emocional e, incluso, poder hacer partícipes de la enfermedad a cada miembro de la familia, según corresponda la edad.

- Tener empatía permite acompañar y entender los sentimientos del paciente. La empatía no viene solo por la compasión ni por la minimización de la situación de la persona.

- Tener en cuenta que todos los miembros son importantes. A veces la atención solo se centra en la persona con la enfermedad rara y se olvidan del resto de hijos o resto de la familia, como por ejemplo, la pareja. 

- Ayudar a la persona con la enfermedad rara para que tome consciencia de su estado y que se permita sentir emociones de tristeza o emociones dolorosas, lo mismo con la familia.

- Evitar el aislamiento social y buscar apoyo familiar y social.

- Buscar ayuda psicológica y prevenir alternaciones psicopatológicas.

- Detectar los recursos del paciente para poder potenciar sus habilidades. A veces solamente nos centramos en lo que “no tiene o no puede” y es sumamente necesario saber y trabajar en lo que “sí tiene y puede”.

Cabe indicar que cada 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enferrmedades Raras.