La medicina personalizada avanza en concordancia con un aumento en el intercambio de datos, herramientas que buscan lograr una mejor calidad de atención a los pacientes.
La interoperabilidad se hace cada vez más necesaria en el campo de la salud pública y privada. Hoy los pacientes buscan poder acudir a distintos médicos con la posibilidad de que se puedan compartir sus datos con el fin de mejorar su calidad de atención.
El intercambio también se ve como una herramienta eficaz para compartir información sanitaria y así conocer a ciertas poblaciones y generar acciones colectivas que intenten controlar distintas enfermedades o males, difíciles de estudiar y controlar con estrategias individuales.
En el marco del foro organizado por el Centro Nacional de Sistemas de Información en Salud (CENS), “CENS Tech Talk”, que reunió en Chile a académicos y desarrolladores de soluciones en informática médica con especialistas en recursos de interoperabilidad, se trató el tema del intercambio de datos en salud y cómo implementar o trabajar con distintos sistemas de salud. Actualmente Chile no cuenta con un estándar para transferencia de datos en salud.
Virtual Tumor Board contiene un banco de casos de pacientes con cáncer y utiliza la información clínica para investigación y mejorar los tratamientos.
El Dr. Christian Fegeler, director del Instituto de Medicina Personalizada (MOLIT) en Alemania y quien expuso en el evento, presentó su proyecto “Virtual Tumor Board”, un sistema que por medio de la digitalización y la interoperabilidad, permite que los médicos puedan diagnosticar y desarrollar tratamientos de medicina personalizada para pacientes oncológicos.
Virtual Tumor Board contiene un banco de casos de pacientes con cáncer y utiliza la información clínica para investigación y mejorar los tratamientos al contar con una gran cantidad de datos que pueden ser analizados por especialistas. Fegeler destacó que el sistema permite encontrar la “mejor opción disponible” para el tratamiento de pacientes con medicina personalizada. “El primer paso es recoger datos clínicos, diagnósticos moleculares, genómica, entre otros, y luego se analizan con soporte de TI”. Fegeler indicó que el sistema puede facilitar el aprendizaje de juntas médicas que evalúan casos en etapas tempranas y que opera con 12 bases de datos de alcance internacional.
Cooperación digital
Para demostrar la capacidad del proyecto, el experto reveló el resultado de un caso de tratamiento de un paciente con cáncer de páncreas en estado paliativo. “En un año, a través de una inmunoterapia, logramos reducir el tamaño del tumor, alcanzar un estado de regresión de la enfermedad y de esta forma practicar una cirugía para extraerlo. El paciente logró seguir con vida luego de la intervención.”, comentó.
Fegeler destacó el impacto que puede generar utilizar un sistema como este, señalando que funciona similar a Internet, ya que esta red hace que el mundo se relacione. “Existe una constelación de patologías o una constelación genética del paciente, con la que se pueden ver las mejores opciones para este”. Otra cosa que resaltó el especialista es la capacidad de replica que puede aportar el sistema. Por ejemplo, si un tratamiento específico resulta exitoso se podría repetir en otro paciente. “Si tenemos la misma situación podemos ver si puede ser exitosa y si falla, se puede preguntar a los científicos por qué falló”. El especialista añadió que “necesitamos apoyar el uso de tecnologías de información en salud para hacer que la información fluya, porque quizás el siguiente uso de mi información no sólo servirá a un paciente en mi país, sino a otro a miles de kilómetros de distancia”.
El especialista comentó que su sistema es distinto a IBM Watson, ya que este último es del tipo predictivo, pero donde no pueden colaborar digitalmente distintos profesionales u organismos, por ser un “sistema cerrado”. Fegeler indicó que “necesitamos un sistema interactivo donde podamos adoptar diferentes fuentes de conocimiento”. Y agregó que la plataforma se asemeja al intercambio de datos de interoperabilidad que existe en otras industrias como en la turística con la venta de pasajes aéreos o reserva de hoteles que ofrecen distintas empresas a través de una plataforma común, y en donde los usuarios puedan ver la mejor opción.
Simone Heckmann, presidenta para el FHIR comentó que “hay muchas oportunidades que podemos aprovechar si solo compartimos data”.
El camino para lograr la interoperabilidad
Simone Heckmann, presidenta del Comité Técnico para el Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) y miembro del Consejo de Administración del Health Level Seven (HL7) en Alemania, quien participó del CENS Tech Talk, planteó que la interoperabilidad siempre es importante para los sistemas de salud y los hospitales. “Creo que el intercambio en data en salud tiene que estar ahí y siempre se está incrementando mientras las personas tienen mas teléfonos móviles, se están moviendo alrededor y están intercambiando doctores o tienen que moverse a través de diferentes especialistas en orden de tener el mejor tratamiento. Entonces compartir información de pacientes siempre va a estar dirigido para tener un buen tratamiento, calidad de este y buenos resultados en pacientes”.
Heckmann comentó que “hay muchas oportunidades que podemos aprovechar si solo compartimos data”, y añade que “el estándar FHIR tiene el soporte necesario para crear mejores softwares en forma rápida y sencilla, por eso es cada vez más utilizado en sectores que van desde la medicina de precisión a la genómica, tanto para uso clínico como para la investigación”. La presidenta del Comité Técnico para el FHIR señaló que es importante para los países definir como quieren intercambiar la data y qué estándar quieren usar para hacer esto junto con las reglas y regulación, como en el tema de la privacidad o el control de acceso.
Sobre el problema de que haya hospitales o clínicas que no quieran compartir su información, la experta indicó que “quizá un hospital crea que es beneficioso no compartir su data, pero ciertamente no es bueno para los pacientes y creo que la reglas y regulación deben, en estos casos, actuar en nombre del paciente, y el objetivo de la legislación en una nación debe ser siempre para mejorar el cuidado del paciente… así deberían haber incentivos para hacer realmente que la información esté disponible”.
El Dr. Fegeler, en tanto, recordó que en Europa existen 28 sistemas diferentes de salud, con distintos sistemas de datos o registros de salud, indicando que es necesario el intercambio de datos. "Es es una utopía pensar que todos en el mundo van a usar el mismo sistema de salud, por eso, necesitas interoperabilidad”, afirmó.
