Kevin Huang Rufang, fundador y director de la Organización China para los Padecimientos Raros, comentó que en el mundo hay terapias para el 6% de las enfermedades raras diagnosticadas, sin embargo más del 90% de los pacientes chinos no los utilizan debido a sus prohibitivos precios.
El tratamiento de enfermedades raras, que suele costar millones de renminbi anuales y que resulta un martirio para aquellos pacientes que no poseen altos ingresos, debe ser asumidos por toda la sociedad y no solamente por los pacientes y sus familiares, consideran especialistas chinos del sector.
"Los pacientes no contraen enfermedades raras por hacer algo reprochable o irresponsable. Es por ello por lo que no deben pagar los altos costos de los tratamientos que traen consigo dichas enfermedades. Toda la sociedad debe contribuir y ayudar a esos ciudadanos", indicó Xiong Hui, miembro del Comité Permanente de Enfermedades Raras de la Asociación Médica de Beijing y subdirectora de Pediatría del Primer Hospital de la Universidad de Pekín.
Kevin Huang Rufang, fundador y director de la Organización China para los Padecimientos Raros, comentó que en el mundo hay terapias para el 6% de las enfermedades raras diagnosticadas, sin embargo más del 90% de los pacientes chinos no los utilizan debido a sus prohibitivos precios.
"Muchas personas y organizaciones pueden estar dispuestas a donar 200.000 renminbi (US$ 29.200) para que un niño tenga una cóclea artificial (un dispositivo ajustado al nervio auditivo). Esa inversión puede cambiar su vida de una sola vez. Sin embargo, tales donaciones son díficiles de mantener para los pacientes de enfermedades raras porque ellos tienen que pagar facturas muy altas cada año. Es algo insostenible”, precisó Huang.
“Aparte de algunas zonas como la provincia de Zhejiang y Qingdao, en la provincia de Shandong, que han incluido un gran número de tratamientos de enfermedades raras en la cobertura del seguro médico, los pacientes de otros lugares tienen dificultades para acceder a un tratamiento eficaz”, añadió.
Ding Jie, vicepresidenta del comité de expertos en diagnóstico, tratamiento y seguridad de enfermedades raras de la Comisión Nacional de Salud de China, afirmó que se espera un plan para ayudar a las provincias y ciudades a incluir los gastos de enfermedades raras en el sistema de seguros. Esto se basaría en la tasa de incidencia de las enfermedades y los niveles económicos locales, proporcionando una garantía de acceso a la medicación.
Huang precisó que no tendría sentido un cambio de política si el reembolso por las facturas de enfermedades raras se ajusta en bajos niveles, ya que los tratamientos son muy costosos. Asimismo, enfatizó que es inaceptable exigirle a los pacientes que paguen primero las facturas y después soliciten el reembolso.
Por su parte, Xiong manifestó que el alto costo del tratamiento se origina en lo complejo de la investigación y el lento desarrollo de terapias para enfermedades raras. Y advirtió que las empresas médicas podrían perder el estímulo de tratar estas enfermedades si reciben presión para reducir las tarifas.
