De acuerdo a la Encuesta Nacional de Niños con Necesidades Especiales de Salud, 20% de los hogares con niños tienen al menos uno con necesidades de salud especiales.

Cluster Salud. A medida que más niños sobreviven enfermedades y condiciones crónicas sobreviven, el cuidado en casa se vuelve más complejo. Los padres y cuidadores hoy necesitan no solo administrar medicamentos, pero también operar dispositivos de alimentación o incluso entregar terapia física. Esto tiene un coste de miles de millones de dólares por quienes no pueden asistir a su trabajo regularmente.

De acuerdo a la Encuesta Nacional de Niños con Necesidades Especiales de Salud (NS-CSHCN por sus siglas en inglés), una encuesta telefónica, 20% de los hogares con niños tienen al menos uno con necesidades de salud especiales.

Según Mark Schuster, jefe Pediatría general en el hospital de niños de Boston e investigador senior del estudio, las opciones para que los padres no estén cuidando a sus hijos en las casas serían que los niños se quedaran en hospitales más tiempo o tener profesionales visitando los hogares.

El promedio, los niños con estas necesidades, reciben 5,1 horas de cuidado médico a la semana de algún familiar, un total de 1.500 horas en todo Estados Unidos. Esta cifra no incluye todo el tiempo que los niños necesiten con actividades del diario vivir.

En algunas condiciones, el promedio de tiempo necesitado era mucho más alto: Parálisis cerebral 14,4 horas por semana, Distrofia muscular 13,8, Fibrosis quística 12,9, Discapacidad intelectual 11,2 y en el caso de Lesión cerebral traumática/concusión 11,9. Además, cerca del 12% de los niños del estudio recibían 21 más horas de cuidado de parte de algún familiar a la semana, siendo más probablemente pobres, latinos o menores de cinco años.

El costo

Los familiares que cuidan a estos niños renuncian a un estimado de US$ 3.200 en ganancias por niño casa año, un total de US$ 17.600 millones a nivel nacional. Contratar ayudantes de salud para hacer el mismo trabajo costaría US$ 6.400 anualmente por niño, o US$ 35.700 millones a nivel nacional. Para la ayuda no calificada de salario mínimo, las cifras serían US$ 2.100 y US$ 11.900 millones, respectivamente.

Los investigadores sugieren que para ayudar a los familiares que proveen esta ayuda, se pueden pagar licencias familiares remuneradas, mejorar la coordinación de la atención, proporcionar atención de relevo y visitas domiciliarias por médicos.