Según un nuevo estudio, aceptar la enfermedad es una de las bases, pero también remarcan la importancia del apoyo familiar.

Cada año se diagnostican 14,1 millones de nuevos casos de cáncer, 8,2 millones de personas mueren por esta enfermedad y otros 32,6 millones viven con ella. En los últimos años, las nuevas terapias han favorecido un diagnóstico temprano y un aumento progresivo de la esperanza de vida.

Ya no resulta raro valorar el cáncer como una patología crónica que, aunque no pueda curarse, sí puede controlarse muchos años. Para los oncólogos esto implica un nuevo reto: aumentar la calidad de vida de los pacientes en este periodo.

Ya no resulta raro valorar el cáncer como una patología crónica. Para los oncólogos esto implica un nuevo reto: aumentar la calidad de vida de los pacientes

Un estudio liderado por el Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra, en el que también ha colaborado la Universidad de British Columbia (Canadá), analiza la experiencia de 22 personas con cáncer avanzado que reciben tratamiento en tres centros sanitarios de España.  

El número de pacientes es reducido porque se trata de una investigación cualitativa, es decir, que requiere de un seguimiento muy cercano, con entrevistas en profundidad. A este grupo se le aplicó la llamada teoría sobre cómo vivir bien con enfermedades crónicas, propuesta en 2017 por una de las autoras de este nuevo trabajo, Carole Robinson.

Esta teoría se desarrolló a partir de un estudio de campo con 43 pacientes y describe cinco fases interconectadas: la lucha, la aceptación, vivir con enfermedad crónica, compartir la experiencia y reconstruir la vida. 

A través de técnicas de investigación cualitativa se ha visto cómo es ese proceso para este tipo de enfermos. Según explica María Arantzamendi, investigadora de la Universidad de Navarra y autora principal del nuevo estudio, “vivir con cáncer avanzado gira en torno a la conciencia de la finitud de la vida con cinco fases que los pacientes pueden revivir durante todo el proceso”.

La primera fase comienza luchando, cuando los pacientes reciben el diagnóstico de cáncer avanzado o bien son conscientes de que les ocurre algo; experimentan conmoción, ira, ansiedad y miedo.

Los participantes reconocieron que, con el paso del tiempo, se dieron cuenta de que esta lucha les generaba dificultades adicionales –aunque volviesen a ella al tener complicaciones o malas noticias– y que era contraproducente para continuar adelante con sus vidas.

“Eso lleva al segundo paso, aceptar en mayor o menor medida la enfermedad, las limitaciones que van surgiendo, la finitud… e ir asumiendo la situación con relativa paz”, afirma Arantzamendi.

Vivir con cáncer avanzado gira en torno a la conciencia de la finitud de la vida con cinco fases que los pacientes pueden revivir durante todo el proceso

Establecer prioridades y realizar elecciones

La fase posterior continúa integrando el cáncer avanzado en la vida diaria, con el fin de minimizar su impacto. “La clave está en ser consciente de la duración de su vida. Esto les hace enfocarse en lo que realmente importa, establecer prioridades y realizar elecciones”, añade la experta.

Para las investigadoras, cuatro estrategias facilitan este reto: realizar ajustes en la vida diaria para integrar los tratamientos o los problemas derivados de la enfermedad, mantener una actitud positiva, normalizar los aspectos naturales de la vida –por ejemplo, que todos los seres humanos fallecen– y tener esperanza –estar abierto a nuevas posibilidades, como a sentirse mejor–.

La cuarta fase para por compartir la experiencia de vivir con la enfermedad e implica mantener relaciones familiares y sociales que ayuden a sentirse apoyado. Las autoras indican que es necesario tener a alguien con quien contar, especialmente en el entorno familiar. De igual forma, recalcan la relevancia que tiene para el paciente proteger a sus seres queridos.

La última fase desplaza la atención fuera de uno mismo y de la enfermedad para ‘vivir el momento’. “Los participantes realizaron contribuciones significativas a su familia, la comunidad y la sociedad, como donar su cuerpo a la ciencia, prestar ayuda a otros o planificar el bienestar de su familia tras su muerte”, subraya Arantzamendi.

Asimismo, las estrategias que usaron para maximizar el tiempo de vida fueron fundamentalmente dos: prestar atención plena a los momentos de alegría o a las cosas bellas y controlar los pensamientos, particularmente los relacionados con la enfermedad y la muerte.

Las investigadoras hacen hincapié en la importancia del amor y el apoyo de la familia para una buena vida en el último tramo de la enfermedad

La aceptación: un proceso con altibajos

Este estudio, publicado en la revista Qualitative Health Research, tiene diversas implicaciones para la práctica. Las autoras destacan que la aceptación es clave para vivir bien con cáncer avanzado, si bien requiere tiempo y es un proceso con altibajos.

Por ello, no recomiendan a los profesionales sanitarios que se enfoquen de forma prematura en la aceptación, ya que puede interferir en la construcción de una alianza terapéutica de apoyo. Por otro lado, enfatizan que mantener una actitud positiva resulta de gran importancia, pero que eso no implica dejar de lado la conciencia de la cercanía de la muerte.

“Tener en el horizonte esta posibilidad favorece que el paciente se centre en vivir bien, acepte mejor los cuidados paliativos y esté más abierto a mantener conversaciones significativas con el equipo sanitario sobre el final de su vida”, afirma Arantzamendi.

Las investigadoras hacen hincapié en la importancia del amor y el apoyo de la familia para una buena vida en el último tramo de la enfermedad. “Esto requiere también la implicación de los profesionales sanitarios, especialmente en lo que respecta a ayudar al paciente a encontrar el equilibro entre compartir su vivencia y guardarse información con el fin de proteger a sus seres queridos”, concluye.