La jefa del área de cuidados paliativos del hospital Maciel, detalla cómo ha avanzado en el país esta dsciplina.
Hace apenas una década, en 10 departamentos no existía ningún servicio de los llamados cuidados paliativos, aquellos tratamientos que se dan a los pacientes crónicos o en etapas terminales. Hoy todos tienen algún tipo de servicio, a pesar de lo cual el 57% de la población sigue sin recibir este tipo de cuidado y algunas mutualistas incumplen con su obligación de brindarlo, explicó la doctora Gabriela Píriz, jefa del área de cuidados paliativos del hospital Maciel, que es referencia nacional en la materia. Formada en España, la profesional -que es la principal referente de este tipo de tratamientos en el país- admite que Uruguay está aún lejos de hacer todo lo que puede para que los pacientes no sufran.
-¿Qué son los cuidados paliativos?
-La Organización Mundial de la Salud lo define como un enfoque para atender a pacientes y familias; pacientes en general con enfermedades crónicas, avanzadas o incurables. Se aborda en equipos multidisciplinarios, valorando las condiciones físicas, sociales, psicológicas e intelectuales del paciente.
-¿Desde cuándo existe en Uruguay?
-Desde 2008. Fue una iniciativa del oncólogo Roberto Levin, que hizo los trámites en la Facultad de Medicina. Es una diplomatura que actualmente la coordinamos nosotros, para médicos, licenciados en enfermería y en trabajo social.
-¿Desde cuando existe en el mundo?
-Desde 1963.
-¿Por qué se demoró tanto en iniciarse en Uruguay?
-No se. Yo lo descubrí en el año 2000 y desde entonces estoy trabajando. Hay instituciones que trabajan desde 1985.
-¿No le llama la atención esta demora?
-Sí. Es una disciplina que no tiene mucha difusión, ni en lo social ni entre los profesionales.
-Siendo un país que tiene índices tan altos de cáncer, ¿cree que el hecho de que no se haya encarado tiene que ver con la relación que la sociedad tiene con la muerte?
-Sí, sin dudas. Hablar de cuidados paliativos implica un cambio cultural en los profesionales, porque implica hablar de una etapa de la que no se habla. Nosotros no tuvimos formación en eso. Yo era grado dos de medicina interna y no sabía que existía. En el Maciel estamos desde 2004 y hay un cambio en lo institucional, porque todos saben qué son los cuidados paliativos y eso lleva tiempo. La sociedad no sabe y por eso no reclama. Pero cuando no están presentes la gente reclama porque hay dolor, porque se mueren mal o porque se hacen estudios o tratamientos innecesarios. Ahí se nota la falta.
-¿Seguimos retrasados en la materia?
-En los últimos tiempos tuvimos un avance importante y eso tiene que ver con la política ministerial. Cuando arrancamos calculamos la población objetivo en Uruguay y estimamos que son 16.250 uruguayos por año entre niños y adultos con diversas patologías; entre ellas se encuentra el cáncer pero también enfermedades respiratorias, psiquiátricas y otros tipo de problemas.
-¿Cómo es en el mutualismo? ¿Todas las mutualistas tienen cuidados paliativos?
-Algunas no.
-¿Están obligadas a dar el servicio?
-Bueno, en teoría sí, porque está en el plan integral de asistencia a la salud, pero no hay acción punitiva.
-¿Cuál es la diferencia entre pasar por estos cuidados o no?
-Entre las diferencias está el control de síntomas. El 80% de pacientes con cáncer muere con dolor; en cambio con cuidados paliativos el dolor se controla. Hay unos 10 síntomas, entre ellos el insomnio, falta de apetito y de aire, vómitos, dolor, entre otros, que se pueden controlar totalmente. Luego se realiza una contención emocional, psicológica y social. El paciente va a pasar por un tránsito complicado que implica aceptar la discapacidad, los cambios corporales y sociales, así como los cambios familiares, y en ese proceso lo acompaña el equipo de cuidados paliativos. Así se logra que los pacientes acepten, que las familias estén informadas y tomen decisiones. Hace poco tuvimos un paciente con esclerosis lateral amniotrófica que no podía comunicarse pero a través del movimiento de ojos hicimos un documento de directivas anticipadas, en el que establecía que había tratamientos o procedimientos que él no quería recibir. No signfica que todos los pacientes deban ser atendidos por un equipo así, sino que está establecido cuáles son los que sí.
-¿Qué papel juega la familia?
-Muy grande. Es como parte del equipo y es receptora de cuidados. La familia sufre mucho y una de las cosas que hacemos es familiogramas en los que identificamos qué personas tienen riesgo de duelo patológico, para que tengan tratamiento psicológico, porque el objetivo es el paciente y su familia. Por eso se dice que es un equipo que atiende a una familia, uno de cuyos integrantes está enfermo.
-¿Cómo se aplica en niños?
-Cuidados paliativos tiene la misma filosofía en adultos que en niños. Lo diferente son las patologías, viven más tiempo, pero la diferencia es que los pediatras nunca dejan un niño sin controlar, son más apegados que los médicos de adultos, que suelen transitar por varios especialistas y llega un momento que quedan a la deriva. Por otra parte, un niño en cuidados paliativos pediátricos pueden vivir 20 años, y en ese lapso hay momentos de mayor y menor intensidad, mientras que en adultos son más intensos y cortos.
-La OMS recomienda darle 60 miligramos de morfina a los pacientes terminales. ¿Cuántos se suministra en Uruguay?
-Desde hace unos años hay clases de cuidados paliativos y se les da a los estudiantes como materia optativa. Pero hay un temor a dar demasiada medicación. Es un fenómeno mundial. ¿Por qué ocurre? Nadie lo sabe. ¿Por qué los médicos no calmamos el dolor de los pacientes? No se sabe. Hay un estudio muy interesante sobre la percepción del dolor que tiene el paciente y la que tiene el médico: si el dolor era leve a moderado el médico reconocía lo mismo. Si el dolor era intenso, el médico lo reconocía como leve a moderado. Hay una necesidad de objetivar algo tan subjetivo como el dolor con escalas del 1 a 10 (donde 1 es ausencia de dolor y 10 dolor insoportable). Esos datos son los que recomienda la OMS, pero en Uruguay subió el uso de morfina y está por encima de la media mundial. Igual hablamos de cantidades que son absolutamente insuficientes. En Uruguay partimos de 3 miligramos per cápita y llegamos a 6.5 miligramos y deberíamos estar en 20 miligramos per cápita.
-¿Esto de no creer el dolor tiene que ver con la relación médico paciente?
-No digo que en otros lados no se dé, pero en cuidados paliativos hay una revalorización de esa relación, una mayor intimidad, ya que vamos a preguntar determinadas cosas. Antes de que yo entrara a cuidados paliativos no me acuerdo de haberle preguntado a un paciente si tenía miedo a morirse o qué le gustaría hacer. Para eso te vas formando y eso se está empezando a dar en la facultad de Medicina , por lo cual quienes ahora son estudiantes van a salir mejores médicos que nosotros.
-Para hacer esas preguntas se requiere una formación.
-Sí, requiere técnicas de comunicación y saber temas de enfermería y de psicología, así como el trabajador social tiene que saber de morfina y el psicólogo cómo se pone la vía subcutánea. En el equipo hay un conjunto mínimo de cosas que debemos conocer.
-¿En estos años que aprendió del ser humano ante la muerte?
-Muchísimo. En primer lugar que el ser humano tolera cosas que ni se imagina. Que tenemos una reserva de tolerancia ante la adversidad que es impresionante. Que siempre hay esperanza, que se pueden hacer mucho aún estando en las últimas etapas de la vida. Hay cosas que te dejan pensando y lo principal es valorar la vida, valorar el tiempo y no hacerse malasangre por algunas cosas menores.
-El 80% de los pacientes con cáncer sufren dolor. ¿Es posible dar el mensaje de que ese dolor se le va a calmar?
-Sí. Ni siquiera hay que esperar a que esté muriendo, porque pasan años mal. No hay que esperar hasta último minuto para consultar. La gente debería reclamar ser tratada adecuadamente. El 90% de los pacientes con dolor se pueden tratar con medidas sencillas. Le propusimos al colegio Médico un curso de dolor y en tres días se anotaron 600 médicos. O sea que se empezó a ver la necesidad de formarse en esto.
-¿Qué es el dolor?
-Tiene varios componentes; un componente físico que es el más fácil de controlar, pero que hay que diagnosticarlo y tratar. En los pacientes con cáncer puede recurrir. Y luego tiene el componente del sufrimiento, que se llama el dolor total, que es lo físico más el sufrimiento por los cambios corporales, psicológicos, por ser una carga y a eso se suma el contexto social que por ejemplo vemos en el Maciel.
-¿La gente confunde el buen morir con eutanasia?
-La palabra eutanasia significa buen morir.
-Pero es ilegal.
-Claro. Pero hablamos todos los días de eutanasia. Muchos pacientes vienen y te dicen que no quiero seguir sufriendo. Vos podés interpretarlo como que quiere eutanasia o que quiere dejar de sufrir. Bueno, yo lo voy a ayudar a que deje de sufrir. Los países que desarrollaron cuidados paliativos no tienen leyes de eutanasia y a la inversa. Existe sí una herramienta que se llama la sedación paliativa, que habilita a sedar a un paciente cuya muerte es inminente; por ejemplo, si un cáncer gástrico provoca un sangrado digestivo esto implica vómitos de sangre, y no hay nada que podamos hacer para evitarlo, por lo cual ante esa situación se lo saca de ambiente con Midazolan para disminuir el sufrimiento.
-Ahora que está el tema del corralito mutual otra vez sobre la mesa, ¿la gente tiene derecho a reclamar que su mutualista le asegure cuidados paliativos?
-Sí. Cuando comenzamos a trabajar había un 18% de cobertura de cuidados paliativos y en 2016 era del 43%. Para ASSE en Montevideo el centro de referencia es el Maciel, pero no se dan en todos los departamentos. Cuando comenzamos había 10 departamentos que no tenían nada de nada de cuidados paliativos, ni siquiera morfina disponible. Hoy todos tienen algún dispositivo de cuidados paliativos.
