El gen encontrado, NEK1, presenta algunas de sus variaciones en 3% de los casos de las personas que viven con esta enfermedad.

El Espectador. Dos años después de que millones de personas subieran videos en los que se echaban un baldado de agua helada en la cabeza, la cam paña del Ice Bucket Challenge, que puso en conocimiento de la gente la grave enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dio resultados y permitió encontrar un nuevo gen de la enfermedad.

Los científicos, usaron gran parte de los US$ 100 millones que se recogieron en tan solo un mes del 2014 y fueron capaces de conformar grupos de investigación que avanzaron en . Uno de ellos, llamado Project MinE, dio con un gen del ELA llamado NEK1, cuyas variaciones están en un 3% de los casos totales y amplia el conocimiento sobre esta extraña enfermedad.

El Ice Bucket Challenge, consistía en ‘echarse’ un baldado de agua fría en la cabeza, fue creado por Corey Griffin, un estadounidense afectado por esta enfermedad, que entre otras cosas, es la que padece el científico Stephen Hawking.

En el año 2014, el reto fue ampliamente popularizado por futbolistas como Falcao, Neymar y Steven Gerrard; cantantes como Carlos Vives o Maluma, entre otras figuras mediáticas del mundo. Sin embargo, en ese momento surgieron algunos detractores, quienes afirmaron que el reto era una "moda pasajera" y que además, las donaciones eran más bien escasas.

Pero el tiempo finalmente le daría la razón a quienes optaron por 'echarse' al agua y hoy el dinero que se recaudó sirvió para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad. “Es muy excitante porque muestra que todos los que contribuyeron con el reto y su donación tuvieron un impacto en la investigación”, dijo Brian Frederick, vicepresidente de comunicaciones de la Asociación ELA.

La esclerosis múltiple amiotrófica hace que la gente pierda, gradualmente, el control de sus músculos. La enfermedad puede ser hereditaria o aparecer en personas de manera aleatoria y en ambos casos no tiene cura.