Así lo revela un estudio multidisciplinar, denominado Palliare y liderado por la Universidad de Alicante. El proyecto ha permitido crear una comunidad virtual de práctica para que los profesionales e interesados puedan compartir experiencias e información.
Según datos de Alzheimer Disease International publicados el año pasado, 47 millones de personas viven con demencia en todo el mundo y se prevé que esta cifra aumente a más de 131 millones en 2050. Por su parte, la asociación Alzheimer Europe estimaba el número de personas con demencia en España en 2012 en 818.347, lo que representaba el 1,75% del total de la población.
Un nuevo trabajo, que cuenta con la participación de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Alicante, ofrece una fotografía de la experiencia del cuidado en la demencia avanzada y en alzhéimer en Escocia, Eslovenia, Finlandia, Suecia, Portugal y República Checa, principalmente a partir de estudios de casos basados en entrevistas en profundidad a enfermos, familiares y cuidadores.
El proyecto denominado Palliare se apoya en el aprendizaje experiencial financiado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, que ha durado dos años y que ahora se desarrolla en Latinoamérica (Chile, Venezuela, México, Cuba y Colombia).
“Las enfermedades neurodegenerativas, como demencia o alzhéimer, son patologías con creciente incidencia y prevalencia, sobre todo en Europa, donde cada vez la población está más envejecida”, explica el investigador de la UA, el profesor departamento de Enfermería Manuel Lillo Crespo. Dado que ha aumentado la esperanza de vida en las últimas décadas gracias a los avances sanitarios, “las posibilidades de que las personas mayores del llamado Viejo Continente las desarrollen se incrementan potencialmente”, señala.
Los métodos para abordar el cuidado de estas personas están directamente relacionados con las políticas sanitarias practicadas en cada contexto, de acuerdo con los resultados del trabajo del Proyecto Palliare.
Una situación diferente en cada país
Así, en los países del sur de Europa, como España, la familia es la que, tradicionalmente y con escasos o nulos recursos, se encarga del cuidado de uno de sus miembros con demencia avanzada o alzhéimer, que en la mayoría de los casos es ingresado en un hospital de agudos en varias ocasiones cuando su situación es irreversible y paliativa.
“Disponemos de infraestructuras sanitarias desarrolladas, pero con escaso enfoque social. No tenemos un sistema de detección precoz, ni programas de prevención como escuelas de memoria a nivel público, salvo las iniciativas de centros de día y otras estrategias auspiciadas en muchos casos por asociaciones de familiares”, indica el investigador.
Frente a esa realidad, Escocia se sitúa en el otro extremo: cuenta con mucha legislación en materia de cuidado y asistencia a la demencia, ofrece formación a los cuidadores y a los profesionales, tiene centros especializados y diseña entornos inclusivos para las personas con estas patologías en hospitales y edificios públicos.
Por su parte, los países escandinavos (Finlandia y Suecia) han adoptado enfoques centrados en la persona de forma individualizada con servicios de apoyo social y comunitario que favorecen el que el enfermo continúe en su hogar con visita constante y tutela por parte de trabajadores sociales y enfermeros.
A este respecto, “un factor protector para la persona con demencia es su permanencia dentro de su contexto habitual, es decir, en un ambiente familiar, conectada con su vida social y rutina familiar”, añade Lillo Crespo. Ello parece contribuir a neutralizar algunos síntomas de la enfermedad y restablecer su calidad de vida y el de sus cuidadores, aunque es imprescindible el apoyo profesional a nivel comunitario.
Comunidad virtual
El estudio también revela la falta de profesionales cualificados que trabajen en el cuidado de la demencia, un asunto que se ha convertido en una prioridad para la Organización Mundial de la Salud (OMS). Por ese motivo, y como resultado del Proyecto Palliare, se ha creado una Comunidad Virtual de Práctica donde los profesionales e interesados en el tema pueden acceder para compartir experiencias, ponerse al día sobre los últimos acontecimientos, eventos, evidencias científicas, etc.
Además, se ha desarrollado un Manual de Buenas Prácticas para Profesionales y Cuidadores que ha sido avalado y difundido por Alzheimer Europe, así como módulos formativos para profesionales del área sanitaria y social.
Según Manuel Lillo Crespo, “tenemos que aprender a cuidar a estas personas a partir de la experiencia de aquellos que les cuidan, con el objetivo de favorecerles la mejor vida posible hasta el final”.
