Los tratamientos disponibles no son los más nuevos y tienen efectos secundarios severos. Para obtener los de última generación, los pacientes deben gastar hasta US$ 270.000.

El Estímulo. La hepatitis C es una enfermedad traicionera. Una persona infectada con el virus puede vivir entre 20 y 25 años sin manifestar ningún síntoma. Para cuando aparezcan los primeros signos, el daño puede ser grave. Mildred Rodríguez, de 62 años, fue diagnosticada hace dos años con la enfermedad que afecta principalmente al hígado ocasionando su inflamación. Cree que se infectó a finales de la década de los 80, cuando recibió una transfusión de sangre durante una operación. “Estoy complicada porque ya tengo cirrosis hepática y várices esofágicas. Hoy te ves bien y mañana estás mal”.

Mildred dice que hay una característica de la hepatitis C que sobrepasa lo sintomático y que convierte el padecimiento en una cruzada casi imposible debido a la situación económica y la crisis de salud del país: “es una enfermedad para ricos”. En dos años, Mildred recibió un tratamiento que falló y se prepara para conseguir los fondos para el segundo intento con el que espera acabar con el virus. Entre las dos medicaciones, la suma asciende a US$ 390.000 mil.

En Venezuela no hay cifras oficiales de enfermos con hepatitis C ni hay un programa del Ministerio de Salud dedicado específicamente a este mal. En el servicio de Gastroenterología del Hospital Universitario de Caracas de la Universidad Central de Venezuela (UCV) estiman que hay entre 280.000 y 300.000 personas infectadas. No todas están diagnosticadas.

“El primer tratamiento lo pagué con mi dinero, y la ayuda de mis familiares, de mis amigos y de donaciones de algunas empresas. Fueron  US$120.000 y lo tuve que comprar en el exterior porque el Estado no lo trae. Ahora me recetaron Harvony, un cóctel nuevo de medicinas, y el presupuesto a través de Locatel, para el tratamiento que es de 6 meses, me cuesta US$ 270.000 que, obviamente, no tengo”, cuenta Mildred.

En diciembre, el Ministerio de Salud importó medicamentos para un grupo de pacientes. A Mildred no le trajeron el Harvoni, pero le dieron uno de los fármacos que lo componen, el sofosbuvir —antiviral. Sin lepisdavir, que lo completa, no puede empezar a tratarse. “También tomo ritonavir y son 20 cajas mensuales, cada una trae 12 pastillas. Conseguí en Locatel en 5.000 bolívares, pero no es tan fácil encontrar”.

Luisana Melo, la nueva ministra de Salud nombrada hace dos semanas, dijo que en Venezuela no había consumo “racional” de medicamentos. “Los venezolanos somos los que consumimos en el mundo el mayor número de medicamentos per cápita” aseveró Melo, durante un acto en el hospital Miguel Oráa, en el estado Portuguesa.

Luchar contra la enfermedad y contra el tratamiento

En Venezuela, los fármacos contra la hepatitis C disponibles no son los más modernos que hay en el mundo. El tratamiento en el país se hace con interferón y ribavirina, cuyos efectos secundarios son severos entre quienes lo ingieren. Los medicamentos de última generación tienen mayores probabilidades de eliminar completamente el virus de la sangre.

Milagros Serna fue diagnosticada con hepatitis C en 2007. Los primeros 18 meses recibió dosis de ribavirina que le produjeron alergias fuertes en los pies. “Como no logramos que se controlaran las transaminasas, el doctor suspendió el medicamento”. Para el principio de cirrosis, Milagros debe consumir ácido ursodesoxicólico. “No se consigue aquí, porque el laboratorio que lo vendía cerró. La última vez me costó 1.800 bolívares. Voy a tratar de traerlo de España, donde lo fabrican. Allá, una caja 50 pastillas, cuesta 15 euros”.

Su tratamiento principal tampoco está disponible. Viekira es el combinado de medicinas que le recetaron por tres meses y cuesta US$ 120.000. “Mientras no me trato siento mucha picazón, pero no en la piel sino por dentro, en la sangre. Es como si tuvieras hormigas o clavitos por dentro”.

Milagros y Mildred son parte del grupo Hepatitis C en Venezuela que formaron junto a María Graciela Goncalves, y que puede ubicarse en Facebook y Twitter. “El 22 de diciembre el viceministro Henry Hernández hizo una entrega de Sovaldi (sofosbuvir), pero eso no cubre a todos los pacientes. Hay pacientes con cirrosis que aún no saben cuándo podrán comprar los paquetes de medicamentos que necesitan y que no hay en el país y el tiempo no les favorece”, alerta Goncalves. Piden que Ministerio de Salud cree el programa de hepatitis C para garantizar el tratamiento de quienes que padecen el virus.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que 150 millones de personas en todo el mundo tienen hepatitis C crónica y entre 70% y 80% de quienes están infectados no desarrollan ningún síntoma. Este tipo de hepatitis puede devenir cirrosis o cáncer de hígado. Cuando se manifiestan, los signos de la hepatitis C incluyen ictericia —coloración amarillenta de la piel y de los ojos—, dolor en la parte superior derecha del abdomen, hinchazón abdominal por líquido, heces de color arcilla o pálidas, orina turbia, fatiga, fiebre, picazón, inapetencia, náuseas y vómitos.

“La hepatitis C también afecta los ganglios linfáticos y produce alteraciones en el páncreas y el riñón”, explica Saturnino Fernández, jefe de cátedra y del servicio de Gastroenterología del Hospital Universitario de Caracas de la UCV. Advierte que los factores de riesgo están relacionados con el uso de derivados sanguíneos —transfusiones— que no tengan suficiente despistaje, uso de drogas endovenosas e inhaladas, procedimientos dentales o endoscópicos con equipos infectados, realización de tatuajes y colocación de piercings —perforaciones de la piel— sin medidas sanitarias, pinchazos accidentales, relaciones sexuales, o incluso con cortacutículas al momento de una manicure o pedicure.

La sospecha de existencia de hepatitis C comienza cuando las transaminasas están levemente elevadas y el paciente cumpla con alguno de los factores de riesgo. Fernández asegura que hasta la última semana de diciembre no había, ni siquiera, ribavirina en Venezuela. “Hasta hace unos días estaba agotada. Y los antivirales de acción directa como sofosbuvir que el ministerio trajo y que vendían en Badan también estaban presentando fallas”. Recuerda la urgencia de que se importen todos los medicamentos de última generación y no solo algunos, para que los tratamientos sean efectivos.

“El problema con los reactivos es muy grave. Había algunos muy buenos que podían detectar cargas virales muy bajas, pero algunos de esos laboratorios han cerrado. Son pruebas muy costosas y en algunos casos los pacientes tienen que mandarlas a hacer fuera del país pagándolas en divisas”. Fernández denunció que ni el Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel ni el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas cuentan con los reactivos para hacer pruebas de genotipo y carga viral, estudios que se realizan para conocer el tipo de virus y la cantidad que está presente en el cuerpo para saber de qué forma atacarlo.

La Fundación de Amigos Hepáticos planea lanzar este año el 0-800HEPATITIS para ubicar a pacientes, intentar saber cuántos hay en Venezuela, y ayudar a prevenir nuevos casos. Libardo Laurens, presidente de la fundación, indica que trabajan en una campaña para que las mujeres tengan su propio kit de utensilios para arreglarse las manos y los pies en las peluquerías, se hagan talleres en los centros de belleza, y que se introduzcan los marcadores de hepatitis C para intervenciones menores.