Así lo advirtieron especialistas en genética médica y neurología pediátrica, previo al Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Pese a que en México es obligatorio desde el 2013 que el sistema de salud ampliará el catálogo de identificación de enfermedades desde el nacimiento por tamizaje, en promedio solo se estudian 5 enfermedades raras.

Así lo advirtieron especialistas en genética médica y neurología pediátrica, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La doctora Susana Monroy, especialista en genética médica, destacó que la falta de cobertura y homologación del catálogo de enfermedades raras, evidencia la desigualdad en los sistemas de salud en México.

Consideró que el que una familia sepa el padecimiento de sus hijos o conocer la predisposición genética a que padezcan enfermedades, significaría ahorros al sistema de salud y un trato humano a las personas para elegir si desean ser padres o no.

"Es una herramienta epidemiológica muy importante, porque nos da cifras de a qué nos estamos enfrentando y es un arma vital de la medicina preventiva en secuelas, retraso mental y discapacidad”, expresó.

Por su parte, Roberto Sandoval Pacheco, especialista en neurología pediátrica, explicó que la desigualdad está presente en la fragmentación de servicios de salud públicos.

Mientras que Pemex cuenta con un catálogo de tamizaje de 67 enfermedades, Fuerzas Armadas 61, el resto de los hospitales de Salud entre 4 y 5.

"Quien da mayor cobertura es Pemex, con 67 enfermedades, de ahí podemos hablar que el tamiz universal está entre 4 o 5 enfermedades, entonces, dejamos descubiertas un gran número de ellas”, advirtió.

Agregó que México está lejos aún de parecerse al vecino Estados Unidos, pues allá su catálogo abarca a 100 enfermedades.

Luz María Sánchez, pediatra neonatóloga del Hospital de Especialidades del IMSS número 25 explicó que en México hay 6 millones de personas en el país con alguna enfermedad rara.

Sánchez explicó que estos males derivan por origen genético o metabólico, cánceres extraños, reumáticas, o neurodegenerativas.

"Dentro de las enfermedades raras de mayor prevalencia en el país son las enfermedades metabólicas, y las enfermedades lisosomales como enfermedad de Gaucher, mucopolisacaridosis y otras enfermedades”, dijo.