El CEO de Made of Genes explica cómo funciona el servicio que permite secuenciar el ADN de las personas y le entrega la información de manera personal y privada para ser utilizada como quiera.
Juan Toro, Cluster Salud. Parece sacado de una novela de ciencia ficción: Al nacer, se toman algunas muestras de saliva de los recién nacidos y se secuencia su ADN, para poder determinar algunas enfermedades a las que estará expuesto a lo largo de su vida. Pero no es la introducción a una historia de una civilización que vive en algún lugar lejano de la galaxia, es la tierra, es hoy y salió de España.
Made of Genes es una startup española que recibió en 2016 la distinción “Innovators under 35” por la MIT Technology Review, como uno de los diez innovadores más destacados del país.
La secuenciación de ADN no es nueva. Existen diferentes estudios e iniciativas que secuencian ADN en la búsqueda de curas a diferentes enfermedades, pero ninguna como Made of Genes. La diferencia es la propiedad: todos los datos de la secuenciación de un paciente le pertenecen a él, no son vendidos para estudios ni son utilizados en investigación sin consulta previa. Solo están disponibles para la persona.
Es el único servicio de genómica personal que antepone la privacidad del paciente a la venta de datos para análisis de big data. Oscar Flores, CEO de la empresa y co-fundador junto a Miquel Bru, explica cómo funciona el sistema que entrega los secretos del ADN a su dueño.
-¿Qué clase de usos les puede dar el usuario a sus datos?
-Virtualmente, cualquiera. Los datos son siempre del paciente y él puede decidir como usarlos. Actualmente en nuestra plataforma ofrecemos 15 servicios ofertados por nuestros colaboradores donde encontramos desde planes de prevención generales a dietas nutrigenómicas con un asesor personal. También hay diferentes pruebas específicas para diferentes enfermedades con componente genético.
-¿Elimina la necesidad de consultas de diagnostico con el médico?
-No, en ningún caso aconsejamos la auto-interpretación de los resultados. Los diferentes profesionales sanitarios que colaboran con nuestra plataforma están formados para contextualizar, explicar la información al paciente y, en caso de que sea necesario, realizar un seguimiento posterior.
-¿Qué clase de persona se puede beneficiar de mayor manera con su sistema?
-Nosotros creemos que donde tiene mayor potencial la secuenciación del genoma es en el momento del nacimiento, pues permite descartar varias decenas de enfermedades en un primer momento e incorporar esta información en diferentes momentos de la vida. Evidentemente la población adulta en general también se pueden beneficiar de estas técnicas, sobretodo si hay antecedentes familiares de enfermedad genética o se quiere optimizar diferentes tratamientos a nuestra biología única.
-¿Incluyen algún sistema de seguimiento de los pacientes?
-Sí, nuestra plataforma permite avisar al paciente de que, por ejemplo, el conocimiento científico asociado a una enfermedad ha avanzado y la prueba que se realizó hace unos años puede ser repetida ahora con más detalles. Evidentemente al disponer del genoma entero, este re-análisis puede ser ofrecido de forma gratuita.
-¿Han realizado -o planean a futuro- enlazar estos datos con las fichas clínicas electrónicas de los pacientes?
-La genética, como cualquier información de salud del paciente, solo tiene sentido si se contextualiza en el marco vital del paciente. En este sentido nosotros ofrecemos nuestra plataforma a hospitales y clínicas para que puedan dotar a sus sistemas de historial clínico de una capa de genética sin tener que cambiar las herramientas a las que están acostumbrados.
-¿Cómo plantean su modelo de negocio sin la venta de datos para análisis?
-Muchas empresas de genética, especialmente en Estados Unidos, basan su modelo de negocio en la venta de datos. Dado a que nuestra filosofía es ofrecer al cliente final total control de esta información, no podemos hacer esto. Nuestro modelo de negocio se basa en un modelo de beneficios compartidos con nuestros colaboradores y un modelo de licencia por uso a los grandes clientes corporativos.
-Considerando la relevancia que ha tomado el big data en el último tiempo a nivel global, ¿Por qué decidieron alejarse y trabajar los datos individualmente?
-Porque queríamos hacer un servicio de genomica pensado para las personas y no en los intereses de la industria. Nuestro ADN es literalmente la información personal única que tenemos, y la que mejor nos puede identificar. Creemos que permitiendo que cada persona tenga el control de esta información es un modelo mucho más sostenible, seguro y fácil de implementar en sistemas de salud que el que se basa en la explotación de la información. No obstante, esto no quiere decir que no podamos permitir la investigación y análisis de estos datos a pequeña o gran escala, pero siempre bajo el control y consentimiento informado de cada persona para cada proyecto concreto.
-¿Qué beneficios representa el manejo de la información genética de esta forma versus el big data?
-Solo podemos pensar en big data en genómica a nivel de estudios poblacionales. La investigación es necesaria y nosotros queremos que nuestros clientes puedan participar en ella si así lo desean, pero nuestro objetivo es ser una compañía de genómica personal y para eso consideramos que cada genoma, cada persona, es única y la tratamos como a tal.
