En el listado nacional de enfermedades raras y huérfanas del país se reconocen 399 condiciones hasta el momento.

El diagnóstico oportuno de las enfermedades clasificadas como raras y huérfanas es uno de los objetivos más importantes contemplados en el Reglamento de la Ley 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con este tipo de padecimientos.

En tal sentido, las autoridades del Ministerio de Salud (Minsa) de Perú, en coordinación con las autoridades regionales, trabajarán fuertemente para cumplir con este reto y contar con más especialistas en la detección de este tipo de patologías.

La directora Ejecutiva de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas del Minsa, Magda Hinojosa, explicó que las enfermedades raras y huérfanas, desarrollan serias discapacidades, la mayoría de veces debido a la falta de un diagnóstico a tiempo. 

Incluso, dijo, la detección puede prolongarse varios años; situación que se revertirá paulatinamente gracias a la aprobación e implementación del reglamento de esta ley, ya que se mejorarán las competencias de los médicos, y se unirán esfuerzos para la formación de redes de atención en todo el país.

Hinojosa saludó la reciente aprobación del citado Reglamento, anhelado durante años por los pacientes.

“Este es un gran avance para pacientes y médicos. Una esperanza de mejora en la calidad y expectativa de vida. Asimismo, una oportunidad para perfeccionar los sistemas de información y establecer estrategias que promuevan el conocimiento y la investigación”, agregó. 

Recordó, que en el Perú se reconocen 399 Enfermedades Raras y Huérfanas, listado nacional que será actualizado. 

Además, se determinará el número de pacientes que convive con estos males y que reciben tratamiento especializado en los establecimientos del sector salud.  

El Reglamento contempla la implementación de un Plan Nacional que garantice la prevención, diagnóstico, atención integral, tratamiento, rehabilitación y monitoreo de las enfermedades raras o huérfanas.

Agregó que se realizará un trabajo articulado con las provincias para ir mejorando gradualmente la disponibilidad de la tecnología adecuada y los especialistas que permitan un diagnóstico oportuno este tipo de males, tanto en Lima y el interior del país, de manera que los pacientes no tengan necesidad de abandonar sus ciudades en busca de un tratamiento especializado. 

Añadió que, para ello, también se trabajará con el Colegio Médico del Perú a fin de fomentar la formación académica de más especialistas en genética e inmunología en las universidades de Medicina Humana del país.