El hospital donde nació Mario no le informó a su mamá que tenía una alteración genética.

Andrea se levanta todos los días a las 4 de la madrugada, toma tres buses en un recorrido de dos horas y llega al edificio de la calle 80 con carrera 7ª donde es empleada de servicios generales. Gracias a ese trabajo sostiene a sus seis hijos: cinco mujeres y Mario, diagnosticado hace 13 años con hiperplasia suprarrenal congénita, lo que hace que se vea físicamente como un hombre, pero biológicamente es una mujer. Pero esa explicación llegó tarde, cuando Mario tenía cinco años y un retardo mental leve por falta de tratamiento. ¿Por qué nadie se lo había dicho antes?

La historia de Andrea y Mario empezó en abril de 1999 en el hospital La Victoria en Bogotá. El parto, al igual que el embarazo, transcurrió con tranquilidad y a los pocos días estaba con su bebé en la casa. “El médico lo examinó delante del papá y de mi persona. Nos dijo que era un niño, como habían mostrado las ecografías, que estaba bien, en perfectas condiciones, y que nos podíamos venir para la casa”, contó la mujer.

No obstante, su experticia como madre de otras cinco niñas le decía que algo no iba bien: no sentía que su bebé pesara 3.000 gramos como le habían dicho y el vómito se volvió constante. Acudía todos los días al hospital en busca de ayuda, pero el médico le decía que se trataba de un reflujo.

Esa rutina se repitió durante un mes hasta que, aprovechando un cambio de médico, llevó a su hijo con otra profesional. “Ella me dijo que el bebé tenía algo más grave, que estaba descompensado y presentaba convulsiones, y finalmente lo hospitalizaron casi un mes. Los médicos decían que no iba a sobrevivir, pero nunca me explicaron con claridad qué era lo que pasaba. A los dos meses de nacido, le dieron de alta y nos fuimos para la casa”, recuerda Andrea.

Sin embargo, la situación no cambió en la vivienda. El bebé vomitaba cuando comía y cuando lo acostaban, por lo que los padres tenían que dormirlo en sus brazos y se turnaban para ir a trabajar. Los primeros años de vida fueron tormentosos, sin un diagnóstico claro y sin dinero para asumir los gastos médicos. Debido a esta carga económica, que se agravó con su separación marital, Andrea dejó de comprar los medicamentos de Mario y en una de las crisis médicas el Instituto de Bienestar Familiar (ICBF) le quitó el niño cuando llegó al hospital en estado crítico.

“Para el ICBF yo era la peor mamá, que había dejado el niño morir y que no le daba la droga, pero yo no tenía apoyo de nadie. Me salí de trabajar para tener tiempo de cuidarlo y la coordinadora del colegio habló con la trabajadora social para que se diera cuenta de que le estaba haciendo un daño a mi hijo, porque él estaba apegado a sus hermanas. Por eso, me lo devolvieron un día que fui a visitarlo al Instituto y creí que me iban a ayudar para seguir llevándolo al médico, pero no. Me sentí desprotegida, me pareció algo inhumano”, agrega Andrea.

Niña por dentro

Después de ese episodio, la mujer acudió con su hijo a una nueva consulta que la preocuparía más. “¿Sí sabe que su hijo no es lo que usted piensa? Él es una niña por dentro, no es niño. Tiene matriz, ovarios y todo lo de una mujercita”, pronunció el médico. Eso quería decir que Mario tenía hiperplasia suprarrenal congénita. Su cuerpo no producía dos hormonas esenciales para la vida (cortisol y aldosterona) y en cambio producía más andrógenos (una hormona masculina), lo que hacía que el físico y los genitales se masculinizaran. El clítoris le creció más de lo normal y por eso aparentaba ser un pene, pero no había testículos. El niño tenía en ese entonces cinco años y no podían hacerle la cirugía para corregir los genitales, hasta que él mismo lo decidiera.

Desde entonces y con escasos recursos, Andrea ha intentado mejorar la salud de su hijo, que se deterioró por falta de diagnóstico, y reprocha que el Estado y el hospital La Victoria la hayan abandonado. “Desde el momento en que el médico firmó la orden de salida de mi hijo, le dañó la vida. Por la negligencia de una persona, él tiene ahora que cambiar de sexo y de vida”, dice la mujer.

Mario se enteró de su intersexualidad cuando entraba a la adolescencia y se enamoró por primera vez de un hombre. Le contó a su mamá y ella le explicó lo que le sucedía a su cuerpo. “Confirmé lo que sentía, porque yo me siento femenina. Cuando me gradúe del colegio me voy a operar y quiero verme y escucharme como una mujer. No lo puedo hacer ahora porque tengo miedo de que me rechacen en el colegio, como a un compañero que es gay”, cuenta Mario, quien hoy tiene 18 años.

¿Hubo falla médica?

Silvia Chahín Ferreyra, endocrinóloga pediatra, miembro de la junta de disforia de género del hospital San José de Bogotá y la única especialista que ayudó a esclarecer y a atender el caso de Mario, explica que la hiperplasia suprarrenal congénita es una “patología genética” poco frecuente, de alto costo y catastrófica si no se trata.

Chahín explica que las glándulas suprarrenales, ubicadas en la parte superior de cada uno de los riñones, dejan de producir el cortisol y la aldosterona, que son esenciales para la vida. Sin embargo, el cuerpo produce más andrógenos (un tipo de hormona masculina) lo que lleva a una virilización progresiva. Se masculinizan los genitales tanto de las niñas como de los niños: los femeninos se vuelven masculinos y los masculinos se vuelven aún más masculinos. Esto afecta a alrededor de 1 de cada 10 mil a 18 mil niños.

La endocrinóloga agrega que una de las mayores dificultades en este tema es la falta de educación de los médicos que, con un diagnóstico claro, pudieron evitar el retardo mental, la talla baja y la masculinización de los genitales de Mario. Los profesionales nunca sospecharon que la diarrea y el vómito aparentaban ser una descompensación, cuando en realidad estaban tapando otro diagnóstico. Y eso produjo un daño cerebral que se sumó a un problema de pubertad precoz y al cierre cartílagos de crecimiento.

Los médicos, además, pudieron detectar la hiperplasia palpando al bebé para verificar las gónadas (testículos u ovarios), un método que Chahín llama “Reconocimiento gonadal civil”. Si en ese proceso hay sospecha de alteración en la diferenciación sexual, se “obliga a hacer el estudio etiológico antes de asignarle a una criatura un sexo, para evitar cometer errores en el registro civil. Hay una casilla para seleccionar el sexo ‘otro’, mientras se define”.

“Mario es una hembra biológica, pero está con una disforia de género impuesta por un error médico, por el Estado y por la sociedad”, concluye Chahín, quien advierte que el adolescente atraviesa por una etapa muy dura, porque su cuerpo ya menstrúa y la sangre no tiene por dónde salir, por lo que tiene que inyectarse un medicamento que ‘duerme’ los ovarios y evita el sangrado. La EPS no quería suministrarle la ampolla, pero un fallo de tutela la obligó a hacerlo hace dos años.

Sumado a esto, están las implicaciones legales que tiene el caso. Federico Mejía, abogado que lo asesora, asegura que le pidió a la justicia vincular a la Registraduría para que expidiera una cédula en tránsito mientras el joven se hace la cirugía de corrección de sexo. Pero un juez le negó la pretensión y el documento de identidad quedó asignado con el sexo masculino. Eso conlleva a que, dentro de poco, las Fuerzas Militares le exijan la libreta militar. “Aquí hay una negligencia médica probada, una falla en el servicio público de salud del Distrito Capital. Todos han pasado por encima de los derechos de Mario. Pedimos la historia clínica a ese centro médico y ahora dice que han pasado muchos años y perdieron los registros”, asevera Mejía.

Un puñado de tutelas se interpusieron para que la justicia se pronuncie en el caso de Mario, pero la Corte Constitucional no lo seleccionó para revisarlo. Incluso, hace un año, el magistrado de ese alto tribunal Alberto Rojas Ríos les pidió a sus colegas que revisaran el expediente. “Es la oportunidad para que la Corte aclare o desarrolle los alcances del derecho a la identidad sexual de los niños, puesto que los profesionales de la salud cercenaron la oportunidad de que el menor definiera su sexo a partir de su autonomía”, dijo Rojas. Esa era, además, una oportunidad para que los jueces más importantes en la rama constitucional ordenaran remedios judiciales para acabar con la discriminación y el olvido que ha vivido Mario en sus 18 años de vida. Sin embargo, nada ha cambiado.

Intersexualidad no es enfermedad

La hiperplasia suprarrenal congénita es considerada una forma de intersexualidad. Aunque la mayoría de médicos la consideran una enfermedad, activistas niegan que lo sea y sostienen que no en todos los casos genera complicaciones médicas. La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) ha definido la intersexualidad como aquellas situaciones en las que la anatomía sexual no se ajusta a los estándares culturalmente definidos para el cuerpo femenino o masculino.

El gran debate jurídico es si los padres o médicos pueden decidir qué sexo asignarles a los recién nacidos que presentan una ambigüedad sexual. La Corte Constitucional ha dicho que la experiencia internacional demuestra que las cirugías para “normalizar” a los bebés no necesariamente protegen su vida y su salud y que es imprescindible el consentimiento previo, libre e informado, de los niños y las niñas.

La tendencia de varios países es esperar a que el menor llegue a la madurez suficiente (aproximadamente cinco años) para tomar la decisión que desee de acuerdo con su identidad, gustos y preferencias. Pero Colombia no ha unificado parámetros para saber cómo atender estos casos. La Corte Constitucional le ordenó en 2014 al Minsalud crear un protocolo que estableciera los criterios y hasta la fecha no se ha realizado.

*Los nombres de los protagonistas de esta historia fueron cambiados para cuidar su privacidad