El físico teórico, contra el pronóstico general, logró vivir más de 50 años con esclerosis lateral amiotrófica.
Ni la riqueza ni la fama libran a nadie de sufrir una enfermedad. Numerosos rostros conocidos han pasado de las alfombras rojas a los pasillos de los hospitales. Cuando el tratamiento funciona, la mayoría vuelve a su rutina habitual. Pero algunas estrellas dedican su vida a evitar su mismo sufrimiento a otras personas. Con fundaciones que financian la investigación y visibilizan las enfermedades, tratan de mejorar la salud de los demás.
Stephen Hawking, un genio con ELA
“Cuando tenía veintiún años y me diagnosticaron ELA, sentí que era muy injusto. ¿Por qué tenía que pasarme a mí? En aquel momento pensé que mi vida había terminado y que jamás desarrollaría el potencial que sentía que tenía. Sin embargo, ahora, cincuenta años después, puedo estar satisfecho con mi vida”. En Breve historia de mi vida (2014) Stephen Hawking hacía balance de su carrera y narraba cómo afrontó su enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica.
El famoso científico no dejó de trabajar pese a su cada vez más reducida movilidad hasta su muerte, el 14 de marzo de 2018. Es un ejemplo de superación para quienes comparten su patología, que reconocen la visibilidad que ha dado a la dolencia neuromuscular. “La ELA es una enfermedad minoritaria y bastante desconocida. Que una persona relevante la padezca y lo comunique sirve para sensibilizar más”, comenta a Sinc Rosa María Sanz, gerente de la Asociación Española de ELA.
En 2017 la Fundación de Stephen Hawking dedicó US$ 407.970 a dispositivos de voz sintética para pacientes
Esta enfermedad del sistema nervioso central se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis.
La ELA forma parte del grupo de enfermedades de la neurona motora a cuyos pacientes trata de ayudar la Fundación de Stephen Hawking que el científico creó en 2015. “La fundación facilita y apoya el trabajo relacionado con la enfermedad de la neurona motora y a las personas que viven con la enfermedad a través de la asistencia financiera en forma de subvenciones”, explica a Sinc Elizabeth A. Forrester, directora ejecutiva de la fundación.
En 2017 la institución dedicó más de US$ 407.970 para dispositivos de voz sintética destinados a pacientes y servicios de apoyo. La famosa campaña del cubo de agua helada que se viralizó en 2014 recaudó algo más de US$ 123 millones, parte de ellos dirigidos a sufragar algunas de las iniciativas que promueve la fundación.
Goya a Pasqual Maragall
El que fuera alcalde de Barcelona (1982-1997) y presidente de la Generalitat (2003-2006) anunció en una rueda de prensa que le habían diagnosticado un principio de la enfermedad de Alzheimer. Era el 20 de octubre de 2007 y en ese momento Pasqual Maragall se propuso acabar con la dolencia neurodegenerativa que afecta a cuarenta y seis millones de personas. “En ningún sitio está escrito que esta enfermedad sea invencible”, declaró.
Al año siguiente puso en marcha la fundación que lleva su nombre, centrada en la investigación científica a través del instituto BarcelonaBeta Brain Research Center. El documental Bicicleta, Cuchara, Manzana (2010) reflejó cómo era para el político y para su familia vivir con la enfermedad. Ganó el Premio Goya en 2011 a la mejor película documental.
El liderazgo frente al párkinson de Michael J. Fox
Photo: by Alan Light
Cuando a Michael J. Fox le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson pensó que se trataba de un error. Era 1991 y tenía solo treinta años. Lo anunció al público en 1998 y desde entonces su compromiso con la investigación no ha cesado, a través de la fundación que lleva su nombre y que creó en el año 2000.
“Si un rostro conocido como Michael J. Fox aparece en los medios sin esconder sus síntomas y haciendo público su diagnóstico, las personas se acercan a la enfermedad, se informan y sensibilizan”, afirma a Sinc Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.
“Si un rostro conocido aparece sin esconder sus síntomas, las personas se informan”, dicen desde la Federación Española de Párkinson
El párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva. Se identifica por la pérdida o degeneración de neuronas en la sustancia negra, una estructura de la parte media del cerebro. Esto provoca una falta de dopamina en el organismo, que tiene como consecuencia una alteración en el control del movimiento.
Campos denuncia que aún hoy existe un desconocimiento generalizado sobre la enfermedad. “La mayor parte de la gente la asocia con temblor, pero no es solo esto; existe un gran abanico de síntomas motores y no motores que son más incapacitantes que el temblor”, aclara.
Desde el año 2000, la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Párkinson ha dedicado más de US$ 741,8 millones al estudio de la enfermedad. La mitad de los fondos se han dirigido a tratar de desarrollar un tratamiento que pueda restaurar la función de las neuronas de dopamina dañadas en el cerebro de los pacientes. Esto incluye ensayos clínicos para una posible vacuna. Según el New York Times, la fundación es “la voz más creíble sobre la investigación del párkinson en el mundo”.
El hito de Magic Johnson
Photo: Neon Tommy
Con voz firme y su imborrable sonrisa, la estrella de la NBA Earvin ‘Magic’ Johnson anunció en una rueda de prensa multitudinaria que tenía el VIH (virus de inmunodeficiencia humana). “Esto puede pasarle a cualquiera, incluso a mí, Magic Johnson”, declaró. Era el 7 de noviembre de 1991 y su anuncio marcó un hito en la visibilización del virus.
“Fue la primera vez que una persona famosa y heterosexual hacía público su seroestado”, recuerda a Sinc Ramón Espacio, presidente de CESIDA, la Coordinadora estatal de VIH y sida. Su testimonio puso de manifiesto que contraer el virus estaba relacionado con prácticas sexuales sin protección y que no era una cuestión restringida a la comunidad homosexual.
Johnson fue la primera persona famosa y heterosexual que hacía público su seroestado
Ni su mujer ni el hijo que esperaban dieron positivo en las pruebas del VIH, un retrovirus que ataca al sistema inmunitario. Veintisiete años después, el deportista retirado no ha desarrollado la enfermedad del sida, la etapa avanzada de la infección del virus si no se está en tratamiento. Para ayudar a personas en su situación, en 1991 creó la fundación que lleva su nombre.
“La implicación de Johnson en la lucha contra esta enfermedad desde su fundación y otras instituciones es un ejemplo de cómo desde la fama, y en primera persona, se pueden mejorar las cosas”, mantiene Espacio.
Para prevenir la aparición del virus y la enfermedad, la fundación centra sus esfuerzos en la educación y en el conocimiento de los menores y jóvenes. En total ha aportado más de US$ 9,8 millones en becas y en dispositivos electrónicos para centros comunitarios, además de otros ocho millones donados a organizaciones de VIH.
Josep Carreras y su agradecimiento a la ciencia
“En 1988, cuando me recuperé de una leucemia, me planteé un objetivo: conseguir que, algún día, las personas que estuvieran en mi misma situación tuviesen más oportunidades”. Con estas palabras, el tenor Josep Carreras explica lo que le llevó a crear la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia el año que se recuperó.
Su misión es conseguir que la enfermedad sea curable al 100%. La leucemia es un cáncer de la sangre que se produce por la proliferación incontrolada de una población anómala de células sanguíneas que penetran en la médula ósea, impidiendo la producción de células normales e invadiendo la sangre y otros órganos. Los diferentes tipos de leucemia dependen del tipo de célula sanguínea que se vuelve cancerosa.
El Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras es el primer centro europeo centrado en enfermedades hematológicas malignas
En el caso del tenor, sufrió una leucemia linfoblástica –un aumento excesivo de los glóbulos blancos inmaduros– de la que se curó gracias a un autotrasplante de médula ósea. “Una vez restablecido de su enfermedad, creó la fundación para agradecer la ayuda de la ciencia y de las múltiples muestras de afecto recibidas”, señalan a Sinc desde la fundación. En total, el tenor ha realizado más de doscientos conciertos y recitales benéficos para apoyar la causa.
En 2010, la fundación creó el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, el primer centro europeo centrado en la leucemia y en otras enfermedades hematológicas malignas. La fundación también busca donantes de médula y de sangre de cordón umbilical a través del Registro de Donantes de Médula Ósea y presta servicios de apoyo a pacientes y familiares, con pisos de acogida y servicio gratuito de consultas médicas. Además, han abierto nuevas sedes en EEUU, Alemania y Suiza.
Sandra Ibarra, la doble superviviente
La modelo Sandra Ibarra ha conseguido curarse de la leucemia no una sino dos veces. La primera vez tenía veinte años y un trasplante de médula ósea de su hermano la salvó. Siete años después sufrió una recaída. Le hicieron otro trasplante y también se recuperó.
La Fundación Sandra Ibarra ha creado la Escuela de Supervivientes para identificar las necesidades de cada paciente curado
En 2008 creó la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad frente al Cáncer. “Su implicación es plena: ella vive por y para la causa, de lunes a domingo”, apuntan a Sinc desde la fundación. El objetivo que persiguen es curar el cáncer y para ello financian proyectos de investigación y prevención. También impulsan campañas de concienciación y apoyan a pacientes.
En estos años han recaudado más de un US$ 1,2 millones y han concedido treinta y tres becas de investigación. Científicos de primera línea como Manel Esteller forman parte de su patronato. La fundación también ha creado la Escuela de Supervivientes que incluirá el primer Registro de Supervivientes de Cáncer en España para identificar las necesidades de cada paciente curado.
“Las personas famosas pueden ayudar a normalizar el diagnóstico de un cáncer”, indica a Sinc Guillermo de Velasco, secretario científico de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). En casos aislados como el de Steve Jobs, que no quiso tratarse el cáncer del que falleció, esa visibilidad no es tan positiva, según el experto.
Otra consecuencia es que cuando fallecen personajes públicos de forma temprana –como Bimba Bosé o David Delfín– impacte de forma negativa en los pacientes. “En esos casos hay que intentar aprovechar para fomentar la prevención y recordar que se puede reducir el riesgo de muchos tumores”, alega de Velasco.
“Que Lady Gaga reconozca que tiene fibromialgia hace que la sociedad entienda que no nos lo inventamos”, aduce la presidenta de Afibrom
La fibromialgia de la estrella del pop
Photo: Yne Van De Mergel
En el documental Gaga: Five Foot Two (2017), la cantante Lady Gaga anunció que sufría fibromialgia. “Espero ayudar a concienciar y a poner en contacto a personas que la sufran”, escribió en su perfil de Twitter, que tiene más de setenta y seis millones de seguidores.
“Que personas como Lady Gaga reconozcan que tienen fibromialgia hace que la sociedad se sensibilice y entienda que esto no nos lo inventamos para conseguir una baja o una incapacidad”, aduce Luisa Fernanda Panadero, presidenta de la Asociación de Fibromialgia (Afibrom). Esta enfermedad reumática crónica de causa desconocida afecta en mayor proporción a las mujeres y sus principales síntomas son dolor, fatiga crónica y problemas cognitivos.
