A los 20 días de nacida, la niña Milagros presentó su primer quebranto debido a esta enfermedad rara.

Milagros Romero Rubiano tiene tres años de edad y padece de ontogénesis imperfecta o como se conoce popularmente como la enfermedad de los ‘huesos de cristal’. Según Yenifer Rubiano la EPS, ni las entidades gubernamentales le han puesto cuidado al delicado estado de salud de su hija.

Aunque la mujer sabe que la enfermedad no tiene cura, dice que sí tratamiento, el cual no se ha brindado de manera efectiva.

“Hace año y medio le tenían que sacar un clavo que un médico puso en una de sus piernas hace año y medio. He pasado 8 derechos de petición a la EPS Cafesalud. Interpuse tutela y no ha pasado nada a pesar de que la gané y he puesto ya dos desacatos”, explicó Rubiano en La W radio.

Milagros ha sufrido 15 fracturas y según su progenitora que la vida de la niña ‘prende de un hilo’.

“En Bogotá está el médico Juan Carlos Ocampo quien nos ha ayudado mucho. A veces no tengo para las citas médicas y él nos ayuda no nos cobra”, afirmó la mujer.

La mamá de Milagros dice que la menor no camina, ni puede gatear, por lo que le pidió al sistema de salud que le den una solución pronta  y evitar que se sigan reduciendo su bienestar.

El actual presidente de la EPS Cafesalud, Luis Guillermo Vélez se comprometió a entregar los medicamentos y atender el caso.